قالت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة أنه وبرغم المجهودات التي قامت بها وزارة الصحة بالمغرب في السنوات الأخيرة لرعاية صحة المصابين بأمراض نادرة ، فإنها تظل غير كافية على مستوى الكشف المبكر عن المصابين لرعايتهم ومتابعة حالتهم الصحية ، وبالتالي تظل أسر واهل المصابين بأمراض نادرة يقاسون المعاناة من تنتقل من طبيب الى اخر بحثا عن العلاج المفقود، مما يكلفها أموالا باهظة دون جدوى .
الشبكة أوضحت في بلاغ عممته تزامنا و28 فبراير اليوم العالمي للأمراض النادرة أنه وامام غياب التواصل و التثقيف والتوعية الصحية بنوعية المرض المزمن وكيفية التعاطي معها طبيا واجتماعيا وأسريا ومجتمعيا .وانطلاقا من هذا التشخيص العام فان الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة تدعو وزارة الصحة والحماية الاجتماعية الى.
✓ تبني وتنفيذ استراتيجية وبرنامج وطني فعال ومندمج للوقاية والتشخيص المبكر والعلاج والرعاية الاجتماعية للأمراض المزمنة ،
✓القيام بالفحص المنتظم لجميع الأطفال حديثي الولادة وتوجيه أولياء الأمور حول سبل التعامل مع الحالة وتشخيصها، ورعايتها.
✓ضرورة تنظيم فعاليات التوعية بالأمراض النادرة والقيام بزيارات ميدانية للمدارس للتوعية بالأمراض النادرة. في اطار الصحة المدرسية وتحسيس الاطر التعليمية والتربوية للانخراط في عملية التشخيص المبكر للحالات عبر الملاحظة والتتبع للتلاميذ والطلبة
✓ تحسيس الأساتذة لحماية للتلاميذ والطلبة ذوي الأمراض النادرة من حالات التنمر المحتملة من بعض الطلبة.
✓ تنظيم لقاءات ودورات تثقيفية تجمع ذوي الأمراض النادرة وأسرهم مع الأطباء والممرضين والنفسانيين المختصين
✓+تشجيع البحث العلمي وتنظيم ندوات علمية دولية لتبادل الخبرات حول التشخيص والتدخل العلاجي، والتأهيل،
✓+توسيع دائرة التضامن المجتمعي مع الأمراض النادرة بدعم وتشجيع جمعيات المجتمع المدني والطبي المهتمين بالأمراض النادرة، ومساعدة أسر المرضى،
✓ تطوير طرق التشخيص والعلاج والفحوصات وتشجيع البحث لصناعة ادوية لعلاج الأمراض النادرة والتكنولوجيا الطبية وتكوين أطباء وممرضين واجتماعيين وتربويين و نفسانيين متخصصين
+ ضمان التأمين الصحي الشامل، وتغطية نسبة 100% لكل الخدمات الصحية للمصابين بأمراض نادرة وتسجيلهم لدى الوكالة الوطنية للتامين الصحي وصناديق التامين الاجباري الاساسي عن المرض ومديرية الأوبئة والأمراض لوزارة الصحة والحماية الإجتماعية
وحسب الشبكة دائما تعتبر الأمراض النادرة أمراض واضطرابات صحية تصيب نسبة ضئيلة من سكان بلد ما، أغلبها جيني المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية. حيث يوجد في العالم اليوم ما بين 5000 و 8000 حالة من الأمراض النادرة المعروفة و 95% منها لا يوجد لها علاج الى يومنا . كما ان 50% من المصابين بهذا المرض من الأطفال، 30% من المصابين منهم يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الخامس.
وفي نفس السياق اكدت فعاليات المؤتمر الدولي الأول لجمعية الامارات للأمراض النادرة المنعقد بدبي يومي 25 و 26 فبراير 2023 ، ان المرض النادر يصيب شخصا واحدا من بين كل 200 شخص بينما تظهر الأرقام أن حوالي 6% من سكان العالم يعانون من مرض نادر، وحسب نفس المصادر فيبلغ عدد المصابين بأمراض نادرة في العالم العربي حوالي 15 مليون شخص. منهم ما يقارب مليون شخص بالمغرب في غياب ارقام موثوقة
